Les mères face à un « handicap par procuration »: comment y mettre fin?

Laura Julia Fiquet, est fondatrice et présidente de l’Union des parents d’enfants handicapés – UMEH en France et membre de Make Mothers Matter. Elle participait à l’atelier exploratoire sur les enfants vivant avec un handicap qui s’est déroulé à Riga dans le cadre de l’étude de faisabilité menée par la Commission européenne sur « une garantie de l’enfance pour les enfants vulnérables ».

Pour les mamans d’enfants avec un handicap, une course aux obstacles

Cela va de la perte d’emploi, de la perte d’autonomie financière ou de la dépendance financière totale vis-à-vis du conjoint – à la perte de droits sociaux (chômage, retraite, maladie) avec les minima sociaux précaires que cela implique. Voici quelques exemples:

• Le handicap des enfants a des conséquences directes sur l’employabilité des mères. Certes, elles ne sont pas handicapées mais sont obligées de s’absenter souvent de leur travail pour assurer le suivi médical de leurs enfants
• Il y a une discrimination à l’emploi. Les employeurs exigent des justificatifs concernant le « trou » de non-emploi pendant plusieurs années sur leurs CV.  Si elles parlent de leur situation,  il y a une forte probabilité que l’entretien ne débouche pas. Et si elles n’en parlent pas, cela donne une image erronée de leur période d’inactivité
• L’accès à l’emploi pour ces mamans est donc une course aux obstacles; leurs compétences ne font malheureusement pas le poids face aux peurs et aux préjugés des employeurs sur le handicap
•  Il n’y a pas de loi pour protéger les mères de ce type de discrimination

La cohésion familiale est également compromise, entrainant souvent la séparation du conjoint ou le renoncement à avoir un autre enfant.

Dans de nombreux cas, ces mères se heurtent également à un isolement social et à une charge mentale élevée qui peut les mener à l’épuisement.

Laura Fiquet a également souligné le manque d’interlocuteurs sociaux compétents pouvant accompagner les mères.

Pour améliorer la situation, quelles solutions?

Laura propose :

•  La reconnaissance d’un statut officiel de mère d’enfant handicapé
•  La création d’un statut juridique social spécifique garantissant à la mère un revenu digne et l’accès à la sécurité sociale
•  La création de centres d’aide d’écoute et de conseils
•  Une priorité aux formations et à l’embauche. Cette incitation existe en France pour les personnes handicapées. Pourquoi ne pas l’étendre à leurs mères?
•  Le soutien de l’entreprenariat à domicile, une alternative efficace pour un  «retour au travail» tout en permettant à la mère de s’occuper de son enfant handicapé.
•  Une meilleure formation des médecins et des obstétriciens sur la prise en charge des mères d’enfants handicapés quant au risque d’une nouvelle grossesse. Certaines voudraient avoir d’autres enfants mais elles renoncent faute du manque d’informations objectives ou d’un accompagnement adéquat
•  La reconnaissance de la notion « handicap par procuration« 

Aider des enfants en situation de handicap, c’est aussi prendre en compte leur famille

Laura Fiquet est convaincue que l’étude de faisabilité de la Commission européenne éclaircira la situation et proposera des changements nécessaires pour résoudre ces problèmes. L’étude doit fournir les outils financiers et logistiques nécessaires pour inclure ces familles et leurs enfants handicapés dans la société. Plus d’associations familiales doivent être consultées. En effet, ce sont les familles les premières concernées par la prise en charge des personnes handicapées. Ne pas tenir compte de leur avis pourrait conduire à des solutions artificielles ou non pérennes.

En conclusion, la voix des parents doit être entendue et les politiques sociales doivent concerner la famille dans son ensemble. Un enfant est ancré dans un environnement et un contexte familial. C’est en travaillant main dans la main avec les familles, et en particulier les mères (beaucoup d’enfants vivant dans des situations précaires ne vivent qu’avec leur mère) que des solutions pourront être trouvées pour soutenir les enfants handicapés.