Transformer les soins de santé maternelle pour les mères en situation de handicap
Journée nationale d’information du projet ASSIST – Belgique

Make Mothers Matter a organisé une journée d’information dans le cadre du projet ASSIST, financé par l’UE, dédié à l’amélioration de l’accès, de la qualité et de l’inclusivité des soins de santé maternelle pour les femmes en situation de handicap à travers l’Europe.

L’événement a mis en lumière une problématique souvent invisible : l’exclusion des mères en situation de handicap d’un accès équitable aux soins maternels.

Paroles de la journée

Ann Van den Buys, présidente et cofondatrice de l’ONG Persephone, a ouvert la journée en revenant sur 30 ans de plaidoyer en faveur des femmes en situation de handicap. Personne en situation de handicap elle-même, son message était clair : les femmes en situation de handicap sont encore trop souvent perçues comme incapables — de travailler, d’être mères, de mener une vie pleine. Persephone existe pour remettre cela en question. Dirigée par et pour des femmes en situation de handicap, l’organisation défend la maternité, la sécurité et la pleine citoyenneté. Persephone œuvre à passer « des stéréotypes à la pleine citoyenneté », en promouvant une image positive et émancipée des femmes en situation de handicap. L’organisation accorde une importance particulière à la maternité et à la résilience, et démontre que les femmes en situation de handicap peuvent jouer et jouent pleinement leur rôle dans la société. Leur devise dit tout : « Il ne faut pas nous sous-estimer. »

Deborah Everaerts, fière maman de 2 enfants, psychologue clinicienne et membre du conseil d’administration de l’ONG Anna Timmerman, qui soutient les personnes sourdes-aveugles, a partagé son histoire personnelle. Diagnostiquée avec le syndrome d’Usher en 2020 — une maladie entraînant une perte progressive de l’ouïe et de la vue — elle a perdu son emploi quelques semaines après son congé de maternité et s’est retrouvée à plusieurs reprises ignorée lors de consultations médicales. Elle a néanmoins trouvé de la force : dans sa famille, son équipe soignante et ses deux enfants, qui la voient simplement comme leur maman. Son message aux professionnels de santé : « Arrêtez-vous, écoutez, demandez ce qui aide — et partagez-le avec votre équipe. Tout handicap n’est pas visible, et tout patient n’a pas l’énergie de continuer à prendre la parole. »

La BAPMH (Alliance belge pour la santé mentale périnatale) a présenté un manifeste en 10 points appelant à de meilleurs soins de santé mentale périnatale, comprenant un accès universel, un dépistage systématique, un renforcement des capacités et un débat fondamental sur la protection et l’autonomie des mères présentant un handicap psychique.

De la preuve à l’action en Belgique

Malgré la ratification par la Belgique de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, les mères en situation de handicap continuent de faire face à des discriminations systémiques tout au long de la grossesse, de l’accouchement et des soins postnataux. Les données du projet ASSIST montrent que les obstacles auxquels se heurtent ces mères ne sont pas principalement d’ordre médical, mais structurel, juridique et comportemental. En Belgique, les discriminations pendant la grossesse, l’accouchement et les soins postnataux ne découlent pas du handicap lui-même, mais des lacunes systémiques en matière de politique, d’infrastructure et de formation professionnelle.

Les principales lacunes comprennent : l’absence de dispositions spécifiques à la maternité dans les politiques relatives au handicap, des normes d’accessibilité non contraignantes, une gouvernance fragmentée entre régions, des infrastructures inaccessibles, une formation insuffisante des professionnels de santé en matière de handicap, des atteintes à l’autonomie reproductive, un soutien en santé mentale adapté insuffisant et l’absence de parcours de soins postnataux coordonnés. Les discriminations sont en outre masquées par l’absence de collecte systématique de données. Les femmes confrontées à des vulnérabilités croisées — notamment les femmes migrantes, rurales ou issues de minorités — subissent une exclusion aggravée. Les politiques manquent de normes contraignantes spécifiques à la maternité. Seulement 17 % des établissements disposent de tables d’examen réglables. 92 % des mères déclarent que les soignants s’adressent à leur accompagnant plutôt qu’à elles directement. Les choix reproductifs sont remis en question ou bafoués. Le soutien en santé mentale est insuffisant. Et à leur sortie, les mères se retrouvent sans parcours de soins coordonné ni soutien pratique.

En réponse, le projet ASSIST développe un programme de formation fondé sur des données probantes, des simulations de formation numériques et des recommandations politiques pour soutenir une réforme structurelle à travers l’Europe. Il propose des mesures concrètes : rendre juridiquement contraignantes les normes d’accessibilité en maternité ; garantir la conception universelle dans les établissements ; intégrer une formation obligatoire aux compétences en matière de handicap dans les études médicales ; protéger l’autonomie reproductive ; développer les services de santé mentale périnatale adaptés ; établir des parcours de soins postnataux coordonnés ; collecter systématiquement des données désagrégées par type de handicap ; et harmoniser les normes entre les régions.

MMM, appelle à combler l’écart persistant entre les engagements juridiques et la réalité vécue. Cela exige une mise en œuvre coordonnée et responsable à tous les niveaux de gouvernance