Réponse de MMM à la consultation publique de l’UE sur les droits des personnes en situation de handicap

Make Mothers Matter (MMM) a soumis une réponse formelle à la récente consultation de la Commission européenne sur la Stratégie en faveur des Droits des Personnes handicapées jusqu’en 2030, appelant à une meilleure reconnaissance des difficultés rencontrées par les mères en situation de handicap et les mères qui s’occupent d’enfants en situation de handicap, cette dernière expérience étant définie par MMM comme le « handicap par procuration ».

La maternité et le handicap s’entrecroisent de manière à créer des défis uniques, souvent méconnus et mal compris. Les mères en situation de handicap, ainsi que les mères qui sont les principales aidantes d’enfants en situation de handicap, se heurtent à des obstacles structurels qui nuisent à leurs opportunités et à leurs moyens de subsistance. Un accès limité aux soins de santé, une discrimination persistante et un manque de soutien sur le lieu de travail compromettent gravement le bien-être, la sécurité économique et l’autonomie des mères. Ces inégalités sont par ailleurs perpétuées par la stigmatisation sociale et la sous-représentation dans l’élaboration des politiques, affectant une fois encore la vie professionnelle et personnelle des mères.

Les défis vécus par les mères touchées par le handicap

MMM met en lumière les obstacles qui se cumulent pour les mères en situation de handicap ainsi que pour les mères qui sont les principales aidantes d’enfants en situation de handicap :

• Travail non rémunéré et impact économique : Ces deux groupes supportent une charge disproportionnée de travail non rémunéré et de tâches domestiques, souvent sous-valorisées, en particulier dans le monde du travail. Pour les mères qui vivent le « handicap par procuration », ces responsabilités limitent l’accès à l’éducation, à l’emploi et à l’évolution professionnelle, contribuant ainsi à la précarité financière.
• Discrimination et préjugés : La discrimination à laquelle font face les mères en situation de handicap peut alimenter des idées reçues sur leurs capacités à prendre soin de leurs enfants. Ces préjugés peuvent affecter leur accès à des pratiques d’emploi équitables et à des soins de santé de qualité.
• Santé mentale et physique : La stigmatisation sociale, les responsabilités liées à l’aide et l’insuffisance du soutien au quotidien peuvent engendrer anxiété, stress et dépression. Par ailleurs, les obstacles persistants à l’accès à des services de santé adéquats rendent difficile pour les mères la conciliation de leurs responsabilités d’aidantes avec leur propre santé.

Reconnaître le handicap par procuration

Un aspect essentiel de cette réflexion est la reconnaissance du « handicap par procuration », qui désigne les obstacles structurels et sociétaux que vivent les mères d’enfants en situation de handicap en tant que principales aidantes, souvent non rémunérées,. Bien que ces mères ne soient pas elles-mêmes en situation de handicap, leurs responsabilités d’aidantes ont un impact significatif sur leurs opportunités professionnelles, leur participation sociale et leur sécurité financière. La réduction du temps de travail, les carrières interrompues et la précarité financière sont souvent des conséquences directes de ces responsabilités. Prendre en compte cette dimension de l’expérience de la maternité est au cœur de l’élaboration de politiques inclusives et solidaires qui soutiennent véritablement toutes les mères et leur rôle d’aidantes.

Recommandations à l’UE et aux États membres

1. Promouvoir un environnement de soins de santé plus inclusif, qui prenne en charge non seulement les besoins physiques mais aussi les besoins en santé mentale des mères en situation de handicap.
2. Développer une infrastructure inclusive ainsi que des systèmes de protection juridique et sociale qui soutiennent à la fois les aidantes et les personnes dont elles s’occupent, en reconnaissant leur travail non rémunéré d’aide et leurs tâches domestiques.
3. Sensibiliser à la valeur du travail de soin non rémunéré et à son impact.
4. Promouvoir la formation des personnels de santé aux soins inclusifs en matière de handicap, notamment dans le cadre du projet ASSIST financé par l’UE.
5. Améliorer la disponibilité des technologies d’assistance favorisant la communication et la mobilité.
6. Veiller à ce que la voix des personnes en situation de handicap et de leurs familles soit prise en compte dans l’élaboration des politiques et les décisions relatives à leurs droits, en accordant une attention particulière aux groupes de plaidoyer existants et aux organisations communautaires.

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